SÍNDROME DE DOWN, MÁS QUE UNA TERMINOLOGÍA.

Coincidiendo con el día mundial del Síndrome de Down nos encontramos con este artículo del País.

La RAE actualizará en su web la definición de Síndrome de Down

La Academia no cambiará en cambio las definiciones de mongólico y subnormal

• OPINIÓN | 'Mis oportunidades, mis decisiones'

AGENCIAS Madrid 21 MAR 2015 - 16:30 CET

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Szirka Voith, una niña húngara de nueve años con síndrome de Down, en su casa en Budapest (Hungría). / JANOS MARJAI (EFE)

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Más de 26.300 personas han suscrito en Change.org la petición de Paloma Ferrer, madre de una chica con síndrome de Down, para conseguir que se modifiquen y actualicen las acepciones desubnormal, mongolismo y síndrome de Down del Diccionario de la Real Academia Española (RAE). Fuentes de la RAE han explicado que la acepción de síndrome de Down ya está revisada y cambiada en la 23ª edición, "que es la vigente y que pronto estará en la red".

La nueva edición del diccionario ya no califica este síndrome de "enfermedad", según han explicado fuentes de esta institución. La nueva definición es: "Anomalía congénita producida por la triplicación del cromosoma 21, que se caracteriza por distintos grados de discapacidad intelectual y un conjunto variable de alteraciones somáticas, entre las que destaca el pliegue cutáneo entre la nariz y el párpado". Sin embargo, la versión web del diccionario no incluye el cambio todavía, aunque las mismas fuentes han asegurado que estará a finales de este mes de marzo o durante la Semana Santa, cuando se publique la nueva edición online.

Además de pedir que el síndrome se defina como una "alteración genética" y de recordar que "no siempre el síndrome de Down lleva asociadas patologías", la madre pedía a la RAE que subnormal pase a ser considerado un insulto y no una persona "que tiene una capacidad intelectual notablemente inferior a lo normal" y también que precise uqe palabras como mongolismoo mongólico, que remiten al término síndrome de Down, están "en desuso", además de modificar el significado de este último.

Ferrer, que lanzó esta campaña coincidencia con la celebración el 21 de marzo del Día Mundial del Síndrome de Down, opina que subnormal es un término que "suena fatal". "Las palabras son utilizadas como armas de doble filo" y, a veces, llevan implícito "un daño en la intención con la que se pronuncian", subraya.

El PSOE se ha hecho eco de esta petición y ha solicitado al Gobierno, a través de una proposición no de Ley en el Congreso, que dé indicaciones a la academia para que realice estas modificaciones y que elimine de las voces mongólico, mongolismo y subnormal toda referencia al síndrome de Down.

Para los socialistas, la vinculación entre estos términos "juega en contra de la normalización" de las personas con discapacidad. "La terminología que se utiliza en el lenguaje es muy importante por las connotaciones que llevan, sobre todo cuando estigmatizan a las personas", añaden.

Sin embargo, fuentes de la RAE han indicado que "probablemente" no se realizarán otras modificaciones más allá de la definición del término síndrome de Down y han indicado que este es "un episodio más de otras peticiones". "La RAE no es ajena pero no puede cambiar todo lo que se le pide", han subrayado. Además, en respuesta a la proposición no de Ley del PSOE, han recordado "el diccionario no se hace porque lo pida un partido o el Gobierno". "Tiene una forma de hacerse que no depende de eso", ha asegurado.

Este artículo explica, bajo nuestro punto de vista, un problema con la terminología. Creemos que esto se debe a que las personas se han quedado obsoletas y utilizan términos inapropiados para nombrar las cosas.

Hoy todavía es frecuente en consultas prenatales que te pregunten si en tu familia hay algún subnormal o que a una mujer embarazada le hablen de riesgo de mongolismo en su futuro bebé... Señores profesionales el término subnormal y mongólico es del siglo pasado!!
Si atendemos a sus acepciones "subnormal" se utilizaba para nombrar a aquellas personas que no eran normales, es más que estaban por debajo de la normalidad cuándo se atendía a su capacidad intelectual.
"Mongólico" fue un término que se empleó para las personas con Síndrome de Down, antaño, por su parecido físico con los habitantes de Mongolia.
Pero si nos damos cuenta de que este último término no tiene sentido porque "mongólicos" son los habitantes de Mongolia y el término "subnormal" no es correcto para una persona con Síndrome de Down porque no siempre sus capacidades intelectuales están afectadas, aunque sí en la mayoría, pero no en todos. Pues ¿por qué no dejamos de usar estos términos que además con el tiempo y cambios de la sociedad han pasado a ser insultos?
Por mucho que queramos negarnos todos sabemos que se usan de modo despectivo, así que desde aquí, aunque la RAE no pueda hacer los cambios oportunos yo pido a la sociedad que los haga.
De la misma manera que se ha diferenciado entre minusvalido y discapacitado y anteriormente se les denominaba también inválidos; diferenciemos entre esos términos que todos entendemos y que los niños usan mucho pudiendo dañar. Aunque como les digo es frecuente encontrarlo en consultas de médicos.

Como profesionales que trabajamos con la población de Síndrome de Down desde la logopedia, pedagogía, psicología, psicomotricidad y atención temprana; nos unimos a la petición de Paloma Ferrer y pedimos, que como se hace en nuestro centro, se llame a cada cosa por su nombre.

Ana Marco del Rosal
Logopeda, Psicomotricista
y Experta en Atención Temprana.

TDA-H

Hoy mostraremos un artículo publicado el 10 de Marzo por Europa Pres donde aboga por un tratamiento integral para niños con TDAH.

 http://www.infosalus.com/asistencia/noticia-europa-aboga-tratamiento-integral-ninos-tdah-20150310164414.html

Últimamente ha aumentado la demanda de niños con déficit de atención e hiperactividad (TDAH).

Es un trastorno que preocupa tanto a padres como a profesores dado los problemas de comportamiento que se deriva de dicho trastorno. Por ello, un buen diagnóstico combinado con un tratamiento no solo farmacológico sino psicopedagógico, es importante para que la integración de estos niños sea eficaz tanto en su aspecto personal como académico.

Son niños que están acostumbrados a escuchar habitualmente que se portan mal, que no saben hacer nada bien, a ser castigados con frecuencia, que sus amigos tienden a rechazarlos por sus conductas disruptivas…….sin darnos cuenta que son niños impulsivos que ofrecen un bajo autocontrol sobre sí mismos, que desarrollan a lo largo de su vida una baja autoestima que suele desembocar en un problema de actitud más que de aptitud.

Como se hace alusión en el artículo hay que tener en cuenta “opciones terapéuticas como las intervenciones psicosociales destinadas a enseñar a los niños con este trastorno habilidades que les permitan mejorar su comportamiento”.

En GABITEP, contamos con un Equipo Multidisciplinar (psicólogos, pedagogos y psicopedagogos) preparado para  trabajar en este sentido.

Mª José Ballesteros Jorquera

Pedagoga.

A FALTA DE UN DIAGNÓSTICO

Hoy queremos mostraros parte de un artículo de ABC que refleja la vida de muchas personas:

Mi niña tiene 9 años, está enferma y todavía no saben lo que tiene.

Enrique Recuero Sánchez ha creado la asociación Objetivo Diagnóstico porque su hija Sofía tiene 9 años y los médicos aún no saben lo que padece y por tanto, no se puede tratar.

Sufre una encefalopatía, pendiente de diagnóstico, y epilepsia. Su padre la describe en pocas palabras: «Es como un bebé, igual: no habla, no controla los esfínteres, no ve dónde está el peligro...».

Sofía tiene un 97% de discapacidad y una prestación social de 400 euros. En la actualidad recibe clases de fisioterapia, estimulación, logopedia y todo lo que esté al alcance de la familia. Pero desde que a los 7 meses empezó a no hacer lo que hacen los niños de su edad no se sabe lo que padece.

Su hermana Olivia está bien y cuida de ella y sus padres se desviven en esta lucha ya que, si no tiene un diagnóstico no se puede tratar.

A pesar de que la asociación está recién creada y sus estatutos en fase de formación, Enrique afirma que ya han contacatado con el más de 40 personas afectadas que no tienen diagnóstico de su enfermedad.

«Mi niña tiene 9 años, está enferma y todavía no se sabe lo que tiene»

ABC 

Hay cantidad de niños con dificultades sin un diagnóstico preciso que van creciendo sin saber qué les sucede ni qué puede esperarse de ellos.
Es algo raro que suceda en este siglo con los avances que existen, pero es verdad que sucede y no de forma infrecuente.
Esto se debe a que estos niños presentan una enfermedad rara o a que no se conoce la causa de lo síntomas que presentan porque todas las pruebas que se les ha aplicado han dado un resultado normal, pero al evaluarlos se observa que su físico o sus capacidades no son como los demás niños de su edad, como le ocurre a Sofía.
Un diagnóstico puede servirnos para saber "Cómo se llama" lo que presenta esa persona, buscar ayuda en una asociación y encontrarnos con gente en la misma situación o para saber el pronóstico, cosa que preocupa mucho a las familias, pero es importante saber que para las terapias que reciban estas personas no siempre es necesario tener un "nombre". El fisioterapeuta, el logopeda, el pedagogo, el estimulador, el psicólogo, el médico, el psicomotricista... tiene que valorar en su campo las capacidades de esa persona y trabajar las que se encuentren afectadas o retrasadas. Es verdad que muchas veces el diagnóstico ayuda al profesional en su tratamiento por otros trastornos asociados que pueda presentar, pero como destaco, bajo mi punto de vista no es clave.

Por tanto, aunque es angustioso no saber lo que le pasa a nuestro hijo, ni cómo se llama, ni qué vamos a esperar de él... es importante pensar que si nos ponemos en manos de buenos profesionales éstos evaluarán su campo y trabajarán por ayudar nuestro hijo en función de sus características sin importarnos su etiqueta.

Ana Marco del Rosal
Logopeda, Psicomotricista
y Experta en Atención Temprana.

CELEBRAMOS EL DÍA DE LA LOGOPEDIA

hoy, 6 de marzo de 2015, se celebra el día internacional de la logopedia.Por ello, proponemos el siguiente artículo:

NOS HEMOS COLADO EN UNA CONSULTA

Celebramos el día de la Logopedíartvcyl.es - viernes, 6 de marzo de 2015Su trabajo es una parte clave, por ejemplo, para los pacientes que han sufrido un ictus.

Belén visita la consulta del logopeda dos veces por semana. Está aprendiendo a hablar de nuevo. Un ictus le arrebató la capacidad de poder comunicarse con los demás, de expresar lo que siente. El lenguaje, tras una lesión así, no se recupera de un mes para otro. En el caso de Belén son años de rehabilitación.

El logopeda marca una estrategia de trabajo pero también tiene en cuenta las necesidades de cada paciente. Lo ideal es perder el miedo a que los demás noten que ocurre algo.

No sólo cuentan el tesón del paciente y el trabajo del logopeda. Cuanto antes se empiece con la rehabilitación, mejores serán los resultados.

El artículo va a acompañado de un vídeo que os invitamos a que veáis. Adjuntamos el link: http://www.rtvcyl.es/Noticia/5AD32773-ADA6-A678-46FC4D2267A9F079/20150306/celebramos/dia/logopedia/canal/Salud

Como Belén son muchas las personas que necesitan un logopeda para recuperar su vida comunicativa tras un accidente cerebro vascular.
Este año el lema del día de la logopedia es "De repente sin palabras", estando más centrado en las patologías de este tipo. Pero estas personas no son las únicas que necesitan de un logopeda ya que hay otras con dificultades de: voz, fluidez, deglución, articulación, audición, lectoescritura, lenguaje, habla, prosodia, comunicación y socialización; que también requieren de la labor de estos profesionales.

Los accidentes cerebrovasculares son cada vez más frecuentes en gente más joven. Estas personas pueden perder su habla, lenguaje y/o comunicación necesitando una reeducación completa del lenguaje, es decir aprender de nuevo a hablar.
El trabajo es duro y lento pero se consiguen resultados muy positivos si se trabaja con tesón.
La labor del logopeda es muy gratificante.

Todos podemos requerir de la ayuda de un logopeda en cualquier momento de nuestra vida.
La logopedia es una profesión sanitaria que se requiere ser ejercida en un centro reconocido por sanidad.

Os invitamos a que los que hayáis necesitado a un logopeda o que seáis logopedas o compañeros de estos profesionales nos contéis vuestra experiencia, como Belén.

¡FELICIDADES A TODOS LOS LOGOPEDAS!

Ana Marco del Rosal
Logopeda.

EN EL DÍA INTERNACIONAL DEL CUIDADO DEL OÍDO

Ayer fue el día internacional del cuidado del oído.

Cuándo hablamos del cuidado del oído no hacemos referencia a la higiene de las orejas si no al cuidado de la audición.

A diferencia de lo que muchas personas creen, la audición se puede cuidar consiguiendo prevenir muchos problemas de oído y muchas sorderas que hoy por hoy forman parte de la consulta de otorrinos, médicos, protésicos auditivos y logopedas.

Para reflexionar sobre ello proponemos el siguiente artículo que ayer publicó el "Diario ABC":

Unos 1.100 millones de jóvenes en riesgo de perder audición por escuchar música alta con auriculares

S.F.

Día 03/03/2015 - 12.57h

Alerta de la OMS ante el Día Internacional del Cuidado del Oído

Alrededor de 1.100 millones de adolescentes y adultos jóvenes, de entre 12 y 35 años, están en riesgo de pérdida de la audición debido al uso de dispositivos de audio personales, entre ellos los teléfonos inteligentes, y la exposición a niveles perjudiciales de sonido en lugares de ocio ruidosos, como discotecas, bares y estadios deportivos.

Así lo afirma la Organización Mundial de la Salud (OMS) con motivo del Día Internacional del Cuidado del Oído, que se celebrará hoy 3 de marzo. Esta agencia de la ONU indica que «la pérdida de audición tiene consecuencias potencialmente devastadoras para la salud física y mental, la educación y el empleo». Según algunos estudios realizados por la OMS en países de ingresos medios y altos a personas de entre 12 y 35 años, casi el 50% de ellas están expuestas a «niveles peligrosos» de sonido por la utilización de dispositivos de audio personales y alrededor de un 40% están en riesgo de exponerse a «niveles potencialmente dañinos» de sonido en lugares de ocio.

Niveles peligrosos

Los niveles inseguros de sonido pueden ser, por ejemplo, la exposición amás de 85 decibelios durante ocho horas o más de 100 decibelios durante 15 minutos. Etienne Krug, director del Departamento de Prevención de la Violencia y los Traumatismos y Discapacidad de la OMS, recalcó que, «a medida que avanzan sobre su vida cotidiana haciendo lo que les gusta, cada vez más jóvenes están poniendo en riesgo de pérdida de la audición». «Ellos deben saber que una vez que pierden su audición, ésta no va a volver. La adopción de medidas preventivas simples permitirá que las personas sigan disfrutando de sí mismas sin poner en peligro su audición», añadió.

Consejos

La OMS explicó que la escucha segura depende de la intensidad o el volumen del sonido y la duración y frecuencia de la escucha. La exposición a sonidos fuertes puede provocar una pérdida temporal de la audición o acúfenos (sensación de zumbido en el oído).

Cuando la exposición es particularmente fuerte, regular o prolongada, puede conducir a un daño permanente de las células sensoriales del oído, lo que provoca la pérdida irreversible de la audición.

La OMS recomienda que el nivel máximo admisible de exposición al ruido en el lugar de trabajo sea de 85 decibelios hasta un máximo de ocho horas por día. Muchos clientes de discotecas, bares y eventos deportivos a menudo están expuestos a niveles aún más altos de sonido, por lo que les aconsejó que reduzcan considerablemente la duración de la exposición.

Este organismo agregó que los adolescentes y los jóvenes pueden proteger mejor su audición manteniendo un volumen adecuado en sus dispositivos de audio personales, con el uso de tapones para los oídos cuando visiten lugares ruidosos y usando cuidadosamente auriculares con cancelación de ruido. Además, pueden limitar el tiempo empleado en actividades ruidosas tomando descansos cortos de escucha y restringiendo el uso de los dispositivos de audio personales a menos de una hora diaria.

Unos 360 millones de personas viven hoy en día con sordera moderada a profunda debido a diversas causas, como el ruido, las condiciones genéticas, complicaciones en el parto, enfermedades infecciosas, infecciones crónicas del oído, el uso de drogas y el envejecimiento, y calculó que la mitad de todos los casos de pérdida de la audición son evitables.

Como podemos leer, el artículo nos habla de la exposición que, sin querer, muchas personas tienen a lugares ruidosos y lo que ello puede generar. Pero además muchos de esos riesgos son buscados ya que a gran parte de la población le gusta escuchar los sonidos altos.

El artículo nos habla de niveles peligrosos y además nos da consejos para prevenir enfermedades auditivas en una sociedad ruidosa.

Nosotros, como expertos en audición, sabemos que la sordera o hipoacusia es la principal causa de discapacidad sensorial en nuestro país y cada vez es más frecuente. Existen más de un millón de personas con esta enfermedad.

Las causas de la sordera o hipoacusia suelen ser:

- Enferemedades.

- Edad avanzada.

- Factores hereditarios.

- Infecciones del oído.

- Exposición prolongada y exagerada al ruido. Tal y como nos lo indica el artículo.

Las consecuencias de la discapacidad auditiva suelen ser:

- Problemas en relaciones sociales.

- Aislamiento y Soledad.

- Disminución en rendimiento académico o laboral.

- Depresión.

Observando las causas hay pérdidas auditivas que no pueden evitarse, pero otras muchas sí y más si tenemos en cuenta que la causa de factores externos es la más frecuente.

Por ello, proponemos las siguientes pautas para cuidar nuestra audición y prevenir pérdidas importantes.

- Practicar una higiene correcta.

- Seguir el calendario de vacunación pertinente.

- Evitar la exposición a ruidos innecesarios.

- Usar tapones en ambientes muy ruidosos inevitables.

- No utilizar bastoncillos para limpiar el cerumen. Con secar el pabellón auditivo con la simple toalla es suficiente.

- No introducir objetos en el oído con ningún fin.

- Estimular el lenguaje con juegos y canciones y al observar un desarrollo tardío comentar a un profesional.

- No escuchar la música y televisión demasiado alta.

- En momentos de reunión familiar quitar la televisión y la música.

Si se sospecha una pérdida auditiva acuda a su médico cuanto antes. Una detección precoz es clave en la evolución.

Finalmente comentar, que estas pautas se las damos a muchos de los pacientes que recibimos en nuestra consulta de logopedia.

Son muchos las casos de sordera cuya causa es debida a los agentes externos.

Me quedo con una frase del artículo: "Una vez que pierden su audición, ésta no va a volver". Por ello mi consejo es: CUÍDENLA.

Ana Marco del Rosal.

Logopeda.

INTRODUCCIÓN MARZO

Hola de nuevo!
Retomamos el Blog, pero este mes lo vamos a hacer de una forma diferente.
Vamos a proponerles diferentes artículos o noticias, relacionadas con nuestros temas de trabajo, presentándolos y comentándolos en función de nuestra experiencia y opinión.
Esperamos que sea algo útil a todo aquel relacionado con el tema de la educación, reeducación y tratamiento.

QUITAR EL CHUPETE

No hay un momento determinado para quitar el chupete, como hemos dicho hasta ahora, esto es una cuestión personal. Sí se recomienda que la retirada sea antes de los dos años, pues como dijimos en la entrada anterior, a esta edad son menos los beneficios que aporta y más los inconvenientes que trae.

Se puede decidir quitar el chupete cuándo el bebé es muy pequeño para que no sea tan consciente o bien cuándo es más mayor para que sea el mismo quién se desprenda de él. También se puede decidir, aunque sea más complicado, una edad intermedia, como al año y pocos meses en la que el bebé se da cuenta pero no es capaz de renunciar al chupete por no entender la situación.

Sea cuándo sea, tenemos que tener claro nuestro objetivo y no decaer por ninguna circunstancia.

Imagen de marlopezbuades.es

Cómo dejarlo es otra historia. Existen cantidad de consejos, manuales, libros, pautas… para hacerlo. Podemos recurrir a muchas estrategias existentes o crearnos las nuestras propias.

Desde Gabitep vamos a daros algunos consejos generales que no son ni mejores ni peores que otros que encontréis por ahí, ni tampoco exclusivos. Simplemente os decimos lo que consideramos más favorable para realizar este acto.

1. Decidimos quitar el chupete a nuestro hijo antes de que cumpla los dos años.

2. Elegimos una época en la que vayamos a estar tranquilos en casa. Un momento que podamos prever sin cambios importantes.

3. Es importante estar concienciados pues la implicación de los padres es clave ya que el bebé va a encontrarse más sensible.

Igual de importante es no obsesionarse por no transmitir nuestra ansiedad al niño.

4. Nuestro consejo es tirar todos los chupetes para no decaer. En el momento en que decidimos quitarlo no podemos volver a atrás.

5. Podemos quitarlo de golpe: desaparece y no aparece más en ningún momento; o quitarlo gradualmente: vamos decidiendo en que momentos se quitan y se van aumentando.

Esto va a depender de la frecuencia de uso del chupete por parte del niño.

6. Anticipamos cuándo lo vamos a hacer, concienciando al niño y explicándole que es mayor para llevarlo. De la misma manera buscaremos otras cosas que haga el niño porque es mayor y se lo diremos también.

7. Premiaremos sus logros reforzando sobre todo de forma verbal cuando lo haga por primera vez.

8. El camino puede ser largo y durar días o semanas por lo que no debemos impacientarnos.

9. Durante el proceso son muy importantes los elogios y refuerzos verbales en cada momento del día y sobre todo en el momento en el que se ha dejado el chupete.

Como ya hemos dicho cada caso es único, por ello éstos son unos consejos generales. Posteriormente podemos elegir el método más adecuado a la situación personal y ver qué es lo que mejor funciona con nuestro hijo para deshacernos de su chupete, ya que podemos regalar el chupete, donarlo, esconderlo, romperlo, tirarlo… dependerá de cada caso.

Imagen de libro.

Ana Marco del Rosal

Logopeda y 

Experta en Atención Temprana