A FALTA DE UN DIAGNÓSTICO

Hoy queremos mostraros parte de un artículo de ABC que refleja la vida de muchas personas:

Mi niña tiene 9 años, está enferma y todavía no saben lo que tiene.

Enrique Recuero Sánchez ha creado la asociación Objetivo Diagnóstico porque su hija Sofía tiene 9 años y los médicos aún no saben lo que padece y por tanto, no se puede tratar.

Sufre una encefalopatía, pendiente de diagnóstico, y epilepsia. Su padre la describe en pocas palabras: «Es como un bebé, igual: no habla, no controla los esfínteres, no ve dónde está el peligro...».

Sofía tiene un 97% de discapacidad y una prestación social de 400 euros. En la actualidad recibe clases de fisioterapia, estimulación, logopedia y todo lo que esté al alcance de la familia. Pero desde que a los 7 meses empezó a no hacer lo que hacen los niños de su edad no se sabe lo que padece.

Su hermana Olivia está bien y cuida de ella y sus padres se desviven en esta lucha ya que, si no tiene un diagnóstico no se puede tratar.

A pesar de que la asociación está recién creada y sus estatutos en fase de formación, Enrique afirma que ya han contacatado con el más de 40 personas afectadas que no tienen diagnóstico de su enfermedad.

«Mi niña tiene 9 años, está enferma y todavía no se sabe lo que tiene»

ABC 

Hay cantidad de niños con dificultades sin un diagnóstico preciso que van creciendo sin saber qué les sucede ni qué puede esperarse de ellos.
Es algo raro que suceda en este siglo con los avances que existen, pero es verdad que sucede y no de forma infrecuente.
Esto se debe a que estos niños presentan una enfermedad rara o a que no se conoce la causa de lo síntomas que presentan porque todas las pruebas que se les ha aplicado han dado un resultado normal, pero al evaluarlos se observa que su físico o sus capacidades no son como los demás niños de su edad, como le ocurre a Sofía.
Un diagnóstico puede servirnos para saber "Cómo se llama" lo que presenta esa persona, buscar ayuda en una asociación y encontrarnos con gente en la misma situación o para saber el pronóstico, cosa que preocupa mucho a las familias, pero es importante saber que para las terapias que reciban estas personas no siempre es necesario tener un "nombre". El fisioterapeuta, el logopeda, el pedagogo, el estimulador, el psicólogo, el médico, el psicomotricista... tiene que valorar en su campo las capacidades de esa persona y trabajar las que se encuentren afectadas o retrasadas. Es verdad que muchas veces el diagnóstico ayuda al profesional en su tratamiento por otros trastornos asociados que pueda presentar, pero como destaco, bajo mi punto de vista no es clave.

Por tanto, aunque es angustioso no saber lo que le pasa a nuestro hijo, ni cómo se llama, ni qué vamos a esperar de él... es importante pensar que si nos ponemos en manos de buenos profesionales éstos evaluarán su campo y trabajarán por ayudar nuestro hijo en función de sus características sin importarnos su etiqueta.

Ana Marco del Rosal
Logopeda, Psicomotricista
y Experta en Atención Temprana.